2018/11/03
横浜市にある視覚障害者のための福祉施設「神奈川県ライトセンター」を見学してきました。点字図書や録音図書、運動施設などが充実していて、大勢のボランティアの人たちの協力で成り立っていることが分かりました。その一部を紹介します。
2018/11/02
11月25日(日)に第6回オフ会を開催します。詳細はイベントのページをご覧ください。
2018/08/04
第5回 オフ会を8月29日(水)に開催します。今回もどうしても休日に開催できず、平日に開催します。休日の参加を希望されていたみなさんには申し訳ありません。詳細はイベント情報をご覧ください。
2018/06/29
仙台市で開催中の第42回日本遺伝カウンセリング学会学術集会の会場でPXE患者会準備会の活動についてPRする機会をいただきました。
2018/05/31
イベント情報を追加しました。第4回 オフ会を6月20日(水)に開催します。オフ会は偶数月に開催します。お気軽にご参加下さい。詳細はイベント情報をご覧ください。
2018/04/26
第3回オフ会を4月24日に東京で開催しました。 今回は5人が参加しました。一人は初参加の30代男性です。 目や全身の症状、抗VEGF薬の効果、生活上の工夫などについてみんなで情報交換しました。 患者会の会則についても検討しました。 PXEや網膜色素線条症のような希少疾患の患者が直面する困難の一つは、正確な情報をなかなか得られないことです。集まる患者が増えれば、他の人の症状や生活状況などが分かるようになります。体験を共有する仲間が増えると、お互い前向きな気持ちになれることがあります。患者の声が大きくなると、医師や研究者に協力を依頼しやすくなります。メンバーが増えると、たくさんのメリットがあります。 今後、オフ会は基本的に偶数月に開催します。 オフ会はまだ東京のみの開催ですが、全国各地から参加希望の連絡が届き始めています。ご意見ご要望がありましたら、お気軽にご連絡ください。
2018/04/06
イベント情報を追加しました。 第3回オフ会を4月24日(火)に開催します。お気軽にご参加下さい。詳細はイベント情報をご覧ください。
2018/02/25
2月28日(水)にRare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日、RDD)という催しが世界と日本の各地で行われます。その一環として東京で開かれる「患者の生の声」というトークイベントに参加させていただきます。弾性線維性仮性黄色腫(PXE)と網膜色素線条症の患者が直面している状況について私が把握している範囲でお話させていただきます。 RDD日本開催事務局の西村由希子・事務局長から登壇のご提案をいただきました。 当日は東京駅前の新丸ビル3階アトリウムでさまざまな催しが開かれます。 「患者の生の声」は午後6時40分から開かれ、入場無料です。 RDD東京のイベント情報はこちら→(http://tokyo.rarediseaseday.jp)
2018/01/21
イベント情報を追加しました。 1月30日(火)に第2回オフ会を開きます。どなたでも参加いただけます。詳細はイベント情報をご覧ください。
2017/12/18
12月18日、患者会準備会第1回オフ会in東京を開催しました。 5人が集まり、東京駅近くの喫茶店でケーキを食べながら情報交換しました。 これまでの経過や現在の病状を報告したり、今後の活動について話し合ったりしました。患者同士でゆっくり話したのは今回が初めてです。 患者会の目的についても話し合い、患者同士で支え合うピアサポートを目指す一方、治療法確立も目指すとの認識で一致しました。その目的を達成するためにはどうするべきか、という議論にもなりました。その結果、もっと多くの患者が集まって力を合わせることと、PXE(弾性線維性仮性黄色腫)や網膜色素線条症に詳しい医師とのネットワークを広げることが必要、との結論に至りました。 次回のオフ会は1月下旬か2月上旬ごろに東京で開催予定です。 PXEや網膜色素線条症に興味がある方ならどなたでも大歓迎です。次回も参加をお待ちしています。

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