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弾性線維性仮性黄色腫(PXE)と
網膜色素線条症（Angioid Streaks）の
情報共有を目的としています
シャロン・テリーさんトークイベント
東京大学が10月14日（月）に開催
※オンラインでどなたでも気軽にご参加いただけます
米国のPXE（弾性線維性仮性黄色腫）インターナショナル創設者で、Genetic Allianceの代表や、2008年に米国で制定された遺伝子差別禁止法（GINA）のアドボカシーを行った Coalition for Genetic Fairness の議長など、希少疾患/遺伝性疾患の国際的な患者参画・患者アドボカシー活動に携わってきたシャロン・テリーさんのトークイベントです。
東京大学医科学研究所の武藤香織教授との対談です。
ウェビナーは逐次通訳付きです。どなたでも気軽にご参加頂けます。
イベント案内・申し込みはこちらから→https://peatix.com/event/4145620
ＰＸＥ（弾性線維性仮性黄色腫）とは
弾性線維が変性し、皮膚や目、血管に障害が出る病気です。日本全国で約３００人の患者が確認されていますが、診断されていない患者も少なくないとみられます。詳しい病因は未解明で治療法は確立していません。国の指定難病です。
網膜色素線条症（Angioid Streaks）とは
目の網膜の一部のブルッフ膜に亀裂が生じる症状です。様々な理由で視細胞がダメージを受けることがあります。網膜色素線条症はＰＸＥの代表的な一症状ですが、網膜色素線条症があればＰＸＥと確定診断される訳ではありません。
本サイトでは、掲載情報を順次増やす予定です。