日本遺伝カウンセリング学会学術集会で出展

 仙台市で開催中の第42回日本遺伝カウンセリング学会学術集会の会場で29日、PXE患者会準備会の活動についてPRさせていただきました。集会に来場した患者会関係者やカウンセラー、研究者、学生などの方々に、準備会の目的や現状について説明させていただきました。みなさんから大変お世話になり、いろいろな助言もいただきました。

 会場の一角に患者会が出展する場所があり、約20の団体が出展しています。その中の一つ、一般社団法人ゲノム医療当事者団体連合会(ゲノム連)のコーナーでPXE患者会準備会も参加させていただきました。

 ゲノム連は、遺伝性疾患の患者団体などがゲノム医療の発展を目指して昨年設立した組織です。ゲノム連の代表理事は、遺伝性乳がん卵巣がん症候群(HBOC)当事者会「NPO法人クラヴィスアルクス」代表の太宰牧子さんです。太宰さんは昨年11月のシャロン・テリーさんの講演会に来てくれました。PXE患者会はゲノム連に加盟予定です。

 学術集会は6月28日(水)から7月1日(日)までで、1日には市民公開講座も開かれます。

会場の一角にあるゲノム医療当事者団体連合会の出展ブース。手前はPXE患者会準備会のリーフレット
会場の一角にあるゲノム医療当事者団体連合会の出展ブース。手前はPXE患者会準備会のリーフレット
今後の活動内容について打ち合わせるゲノム医療当事者団体連合会の加盟団体関係者たち
今後の活動内容について打ち合わせるゲノム医療当事者団体連合会の加盟団体関係者たち