【難病・慢性疾患全国フォーラム2018で登壇します】

参加をお待ちしています

 

 「難病・慢性疾患全国フォーラム2018ー誰もが安心して医療が受けられる社会を目指してー」が11月17日(土)、東京都千代田区で開かれます。

 PXE Japanとして登壇し、現状や課題などについてお話させていただきます。数百人が来場する大きな会合です。発言内容に盛り込んでほしいことなどがありましたら、お気軽にメールでお知らせください。みなさんの声を大勢の人に届けるチャンスです。

 PXE Japanなどの患者・家族団体の6団体が発表します。その後、患者団体、行政、医師と様々な立場のパネリストが難病法や児童福祉法の現状や課題について発表します。来場者が発言するための時間も設定されています。

 難病法と児童福祉法が施行されてから3年が経過し、5年以内とされていた法の見直しに向けてスタートを切る、大変重要なフォーラムとのことです。

 

 参加費1000円で、申し込みが必要です。

 他の疾患の患者や医師、厚生労働省担当者などの話を聞けるので、とても有意義なフォーラムです。

 ぜひ参加をご検討ください。

 参加希望の方は、丸山までメールでお知らせください。PXE Japanとしてまとめて申し込みます。

 詳細については以下のホームページをご覧下さい。

 

http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2018/index.html

 

 


【第6回オフ会を11月25日(日)に開催します】

PXE(弾性線維性仮性黄色腫)や網膜色素線条症に関心のある方はどなたでもご参加いただけます。

 

今回は、症状や生活状況に関するアンケート調査(任意)を実施します。参加可能な方はぜひご協力ください。

 

9月に米国で開かれたPXEインターナショナルの会合に参加してきましたので、今回のオフ会で報告します。

 

【日時】2018年11月25日(日)午後2時~4時

【場所】東京駅周辺の喫茶店

【内容】病気に関する情報交換、アンケート調査、PXEインターナショナルのメンバーミーティングに関する報告

【参加費】無料(別途、飲食店の注文をお願いします)

【対象】PXEや網膜色素線条症に関心のある方はどなたでも

【申し込み方法】メールで(maruyama@pxejapan.org)までご連絡ください


【難病・慢性疾患全国フォーラム2018に参加します】

「難病・慢性疾患全国フォーラム2018ー誰もが安心して医療が受けられる社会を目指してー」が11月17日(土)、東京都千代田区で開かれます。その中で、PXE Japanの取り組みについて少しだけ紹介させていただきます。

以下が公式サイトです。

http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2018/index.html

(2018年10月21日)


【次回オフ会は11月開催予定】

オフ会は基本的に偶数月に開催予定ですが、10月は調整がつかなかったため、11月中旬以降に今年最後のオフ会を開催致します。日時は11月上旬ごろホームページに掲載致します。


【第5回オフ会in東京】

PXE(弾性線維性仮性黄色腫)や網膜色素線条症に関心のある方はどなたでもご参加いただけます。

今回も休日に開催できず、平日開催です。休日参加希望のみなさんには申し訳ありません。

【日時】2018年8月29日(水)午後2時~4時

【場所】東京駅周辺の喫茶店

【内容】病気に関する情報交換など

【参加費】無料(別途、飲食店の注文をお願いします)

【対象】PXEや網膜色素線条症に関心のある方はどなたでも

【申し込み方法】メールで(maruyama@pxejapan.org)までご連絡ください


【第4回オフ会in東京】

オフ会の4回目です。オフ会は偶数月開催です。

PXE(弾性線維性仮性黄色腫)や網膜色素線条症に関心のある方はどなたでもご参加いただけます。

【日時】2018年6月20日(水)午後

【場所】東京駅周辺の喫茶店

【内容】病気に関する情報交換など

【参加費】無料(別途、飲食店の注文をお願いします)

【対象】PXEや網膜色素線条症に関心のある方はどなたでも

【申し込み方法】メールで(maruyama@pxejapan.org)までご連絡ください


【第3回オフ会を開催しました】

第3回オフ会を4月24日に東京で開催しました。

今回は5人が参加しました。一人は初参加の30代男性です。

目や全身の症状、抗VEGF薬の効果、生活上の工夫などについてみんなで情報交換しました。

患者会の会則についても検討しました。

 

PXEや網膜色素線条症のような希少疾患の患者が直面する困難の一つは、正確な情報をなかなか得られないことです。集まる患者が増えれば、他の人の症状や生活状況などが分かるようになります。体験を共有する仲間が増えると、お互い前向きな気持ちになれることがあります。患者の声が大きくなると、医師や研究者に協力を依頼しやすくなります。メンバーが増えると、たくさんのメリットがあります。

今後、オフ会は基本的に偶数月に開催します。

オフ会はまだ東京のみの開催ですが、全国各地から参加希望の連絡が届き始めています。ご意見ご要望がありましたら、お気軽にご連絡ください。


【患者会準備会 第3回オフ会in東京】

お茶でもしながら情報交換などするオフ会の3回目です。

PXE(弾性線維性仮性黄色腫)や網膜色素線条症に関心のある方はどなたでもご参加いただけます。

【日時】2018年4月24日(火)午後

【場所】東京駅周辺の喫茶店

【内容】病気に関する情報交換など

【参加費】無料(別途、飲食店の注文をお願いします)

【対象】PXEや網膜色素線条症に関心のある方はどなたでも

【申し込み方法】メールで(maruyama@pxejapan.org)までご連絡ください

 


【2月28日は世界希少・難治性疾患の日】

2018年2月28日(水)にRare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日、RDD)という催しが世界と日本の各地で行われます。その一環として東京で開かれる「患者の生の声」というトークイベントに参加させていただきます。弾性線維性仮性黄色腫(PXE)と網膜色素線条症の患者が直面している状況について私が把握している範囲でお話させていただきます。

RDD日本開催事務局の西村由希子・事務局長から登壇のご提案をいただきました。

 

当日は東京駅前の新丸ビル3階アトリウムでさまざまな催しが開かれます。

「患者の生の声」は午後6時40分から開かれ、入場無料です。

 

RDD東京のイベント情報はこちら→(http://tokyo.rarediseaseday.jp


【患者会準備会 第2回オフ会in東京】

お茶でもしながら情報交換などするオフ会の2回目です。

PXE(弾性線維性仮性黄色腫)や網膜色素線条症に関心のある方はどなたでもご参加いただけます。

【日時】2018年1月30日(火)午後

【場所】東京駅周辺の喫茶店

【内容】病気に関する情報交換など

【参加費】無料(別途、飲食店の注文をお願いします)

【対象】PXEや網膜色素線条症に関心のある方はどなたでも

【申し込み方法】メールで(maruyama@pxejapan.org)までご連絡ください

 


【第1回オフ会を開きました】

12月18日、患者会準備会第1回オフ会in東京を開催しました。 5人が集まり、東京駅近くの喫茶店でケーキを食べながら情報交換しました。これまでの経過や現在の病状を報告したり、今後の活動について話し合ったりしました。患者同士でゆっくり話したのは今回が初めてです。

患者会の目的についても話し合い、患者同士で支え合うピアサポートを目指す一方、治療法確立も目指すとの認識で一致しました。その目的を達成するためにはどうするべきか、という議論にもなりました。その結果、もっと多くの患者が集まって力を合わせることと、PXE(弾性線維性仮性黄色腫)や網膜色素線条症に詳しい医師とのネットワークを広げることが必要、との結論に至りました。

次回のオフ会は1月下旬か2月上旬ごろに東京で開催予定です。PXEや網膜色素線条症に興味がある方ならどなたでも大歓迎です。次回も参加をお待ちしています。

 


【患者会準備会 第1回オフ会in東京】

お茶でもしながら、一緒に情報交換しませんか?

PXE(弾性線維性仮性黄色腫)や網膜色素線条症に関心のある方はどなたでもご参加いただけます。

【日時】2017年12月18日(月)午後

【場所】東京駅周辺の喫茶店

【内容】病気に関する情報交換など

【参加費】無料(別途、飲食店の注文をお願いします)

【対象】PXEや網膜色素線条症に関心のある方はどなたでも

【申し込み方法】メールで(maruyama@pxejapan.org)までご連絡ください