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PXE Japan

(弾性線維性仮性黄色腫および網膜色素線条症 当事者の会)
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  1. リンク

(PXEに関して最も詳しい情報)

■PXE International

 

(PXEに関する国内の情報) 

■長崎大学大学院医歯薬学総合研究科皮膚病態学分野ホームページ

■難病情報センター

 

 

(さまざまな病気の患者や家族の会の中央団体。「患者会は何をするところ」に患者会の意義が書かれています)

■一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)

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