このサイトの目的と内容

 

指定難病の弾性線維性仮性黄色腫(PXE)と希少疾患の網膜色素線状症(Angioid Streaks)に関する情報を掲載しています。

現在は患者が一人で編集し、運営しています。

 

このウェブサイトの目的は主に二つです。

一つは、疾患に関する情報の発信です。これらの希少疾患の患者が最初に直面する困難の一つは、正確な情報がなかなか分からないことです。全国各地で同じ困難に直面しながら孤立している人たちがいると思われます。その人たちのために役立つホームページを目指します。

 

二つ目の目的は、患者と研究者の人たちの輪を広げ、患者会設立につなげることです。日本国内には、PXEや網膜色素線条症の患者が少なくとも数百人はいると見られています。しかし、患者団体はありません。このサイトをきっかけにしてネットワークが広がることを願っています。

 

国内のある研究報告書の中に、全国のPXE患者の症状を一覧にした表がありました。約150人が年齢と性別、患者番号で記され、全身症状の多少が点数化されていました。その記号の向こうに一人一人の人間がいて、日本のどこかで生活し、闘病し、不安な中で孤立しているかも知れない、と思われました。その人たちと一緒に患者会を作りたいと思いました。

 


神奈川県在住 丸山博

2017年11月

maruyama@pxejapan.org